Segregator Onkorodzica to narzędzie dla rodziców dzieci po diagnozie choroby nowotworowej. Teczka pomoże rodzicom w zorganizowaniu pobyt dziecka w szpitalu, pozyskaniu koniecznej wiedzy i uporządkowaniu dokumentacji medycznej. Segregatordostępny jest już na dziecięcych oddziałach szpitalnych w Katowicach, Zabrzu i Rzeszowie.
– Według statystyk ok. 1200 dzieci rocznie zapada w Polsce na chorobę onkologiczną. Razem z dziećmi na oddziały przychodzą opiekujący się nimi rodzice. Segregator może być dla nich pierwszym przewodnikiem w szpitalnej rzeczywistości – mówi Paweł Szczeszek, prezes Grupy TAURON. – Od wielu lat TAURON wspiera dzieci z oddziałów onkologicznych. Dziś przekazujemy praktyczny segregator, z którego będą mogli korzystać rodzice w sytuacji mierzenia się z chorobą dziecka. Wiedza medyczna zawarta w segregatorze sformułowana jest w zrozumiały sposób, a dzięki przemyślanemu układowi, może stanowić przewodnik dla rodziców w leczeniu dziecka – dodaje szef katowickiego koncernu energetycznego.
Segregator Onkorodzica jest odpowiedzią na potrzebę wsparcia merytorycznego i organizacyjnego jaką zgłasza wielu rodziców, którzy po raz pierwszy pojawiają się na szpitalnych oddziałach onkologii dziecięcej. Dla rodziców dzieci chorych onkologicznie pierwsze dni na oddziale wzbudzają poczucie niepewności i zagubienia, potęgowane przez nieznajomość choroby i procesu leczenia.
– Rodzice są zalewani trudnymi pojęciami medycznymi, których nie potrafią zrozumieć i przetworzyć, dlatego szukając informacji sięgają do różnych, często nierzetelnych źródeł. Stąd idea portalu, że wiedza pomaga. Rodzic, który rozumie chorobę, leczenie, procedury, a więc ma wiedzę – może lepiej współpracować z lekarzami i personelem medycznym – mówi Jolanta Czernicka-Siwecka, Prezeska Fundacji ISKIERKA, mama chorującego przed laty dziecka.
Kontynuacją działań portalu jest projekt Segregator Onkorodzica. Jego pomysłodawczyni,
redaktorka naczelna portalu Onkorodzice.pl, Ewa Majewska, jest również onkomamą.
– Pierwsze chwile w szpitalu po usłyszeniu, że dziecko ma nowotwór są niezwykle ciężkie. My rodzice czuje-my strach o życie dziecka i często nie wiemy, jak przetrwać kolejne dni. Wielu z nas brakuje wskazówek jak ten czas zorganizować, jak wspierać dziecko i skąd czerpać wsparcie dla siebie i najbliższej rodziny. Segregator ma w tym pomóc. Dzięki zebraniu doświadczeń wielu onkorodziców zaprojektowaliśmy go tak, aby najlepiej odpowiadał na potrzeby opiekunów chorego dziecka – mówi Ewa Majewska, redaktor naczelna portalu Onkorodzice.pl.
Projekt jest realizowany dzięki finansowemu zaangażowaniu TAURONA, który po raz kolejny wspiera Fundację ISKIERKA w działaniach na rzecz dzieci onkologicznie chorych i ich rodziców.
Czym jest Segregator Onkorodzica? To kompendium wiedzy i organizer pobytu dziecka i rodzica w szpitalu – składa się on z:
1. Karty z informacjami
S.O. zawiera tematyczne rozdziały takie jak na Portalu, ale w dużo bardziej skróconej wersji. Dotyczą one:
– pierwszych chwil w szpitalu, ze wskazówkami jak zorganizować pobyt w placówce i współpracować z lekarzami,
– leczenia, z najważniejszymi informacjami o chorobie, przyszłych zabiegach, badaniach, także o ich skutkach,
– wsparcia, z informacjami o tym, gdzie i jak go znaleźć,
– diety i opieki, z wszystkimi niezbędnymi wytycznymi,
– oraz tego jak zaplanować opiekę medyczną po zakończeniu leczenia szpitalnego.
Ważne – na dole każdej karty znajduje się informacja, gdzie szukać w danym temacie szerszej wiedzy na portalu Onkorodzice.pl oraz kod QR, który tam przeniesie.
2. Karty organizera – do wypełniania
S.O. porządkuje informacje dotyczące leczenia i pobytu dziecka szpitalu; rodzice/opiekunowie znajdą tutaj karty do notowania obserwacji, zaleceń lekarzy, pomiarów parametrów oraz plany dni i tygodni. Dodatkowe karty można pobrać i wydrukować ze strony na Portalu dedykowanej S.O.
3. Teczka na dokumenty
S. O. to miejsce, gdzie rodzic/opiekun może schować wszystkie wyniki badań, recepty, zalecenia lekarskie i inne dokumenty związane z pobytem dziecka w szpitalu. To praktyczne narzędzie, które może towarzyszyć podczas pobytu w szpitalu oraz planowanych wizyt u lekarzy.
Jak działa Segregator Onkorodzica?
WYPRÓBUJ – S.O może być przekazywany rodzicom na każdym oddziale onkologii i hematologii dziecięcej w Polsce, w szczególności tym, którzy właśnie usłyszeli diagnozę choroby nowotworowej u dziecka.
SAM ZAPROJEKTUJ – wnętrze S.O. można samemu zaprojektować: dodając własne dokumenty i wyniki badań, zmieniając jego zawartość zgodnie ze swoimi potrzebami
– Informacje, które zawarte są w tym segregatorze pomogą nam lekarzom w komunikacji z rodzicami. Rozmowa na temat diagnozy, leczenia i rokowania wymaga od nas przekazania rodzicom bardzo wielu informacji i trudnych pojęć. Mija wiele czasu zanim rodzic przyswoi i poukłada sobie te informacje. Segregator oraz zamieszczone tam odnośniki, do rzetelnej wiedzy na portalu onkorodzice.pl. pomogą rodzicom w ich zrozumieniu i usystematyzowaniu” – komentuje inicjatywę dr hab. n. med. Agnieszka Mizia-Malarz, kierująca Oddziałem Onkologii, Hematologii i Chemioterapii w Górnośląskim centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach.
Segregator pojawi się na początku w wersji pilotażowej na dziecięcych od działach onkologicznych szpitali, gdzie działa Fundacja ISKIERKA: w Katowicach, Zabrzu i Rzeszowie. Na tych oddziałach Fundacja ISKIERKA i portal onkorodzice.pl zbiorą opinie i uwagi rodziców, które będą uwzględnione w kolejnym wydaniu. Docelowo do projektu zaproszone będą wszystkie oddziały onkologii i hematologii dziecięcej w Polsce. Do dyspozycji rodziców i opiekunów będzie 2000 sztuk SEGREGATORA.
***
TAURON Polska Energia S.A. jest spółką holdingową w grupie kapitałowej, która zajmuje się wytwarzaniem, dystrybucją i sprzedażą energii. Grupa TAURON jest jednym z największych podmiotów gospodarczych w Polsce, w tym największym dystrybutorem i jednym z największych sprzedawców i wytwórców energii elektrycznej. W skład Grupy TAURON wchodzą m.in. TAURON Wytwarzanie, TAURON Dystrybucja, TAURON Sprzedaż, TAURON Obsługa Klienta, TAURON Ekoenergia oraz TAURON Ciepło. Od 2010 roku akcje TAURON Polska Energia SA notowane są na Giełdzie Papierów Wartościowych w Warszawie m.in. w indeksach WIG20 i WIG30. Spółka wchodzi w skład indeksu spółek odpowiedzialnych społecznie – RESPECT Index.